La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad muy heterogénea con múltiples síntomas; la fatiga es uno de los más frecuentes. En los Estados Unidos aparece entre el 80 a 85 % de las personas con EM en algún momento de su enfermedad, y hasta el 40 % lo describen como uno de los tres síntomas que más genera discapacidad y limitación para las actividades diarias, que afecta la calidad de vida de las personas y constituye una de las principales causas de desempleo. El mayor obstáculo en el manejo y la intervención de este síntoma es que todavía existen muchas dificultades para comprender su fisiopatología, cuantificarla y tratarla ^1),(2.

El Consejo de Esclerosis Múltiple en las Guías de Práctica Clínica define la fatiga como sensación subjetiva de cansancio o de falta de energía, desproporcionada con respecto al esfuerzo realizado o al grado de discapacidad, que interfiere de forma significativa en la realización de actividades físicas o intelectuales habituales ³. La fatiga es un fenómeno multifactorial que se atribuye a mecanismos primarios y secundarios. Los factores primarios incluyen la inflamación, desmielini-zación, destrucción axonal, presencia de marcadores inmunes y alteraciones del sistema neuroendocrino ^4)-(6. La fatiga es una condición que puede producir o potencializar la discapacidad en las personas con EM, lo cual genera limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, además se relaciona con disminución de la calidad de vida y cambios laborales ^7),(8.

Se ha documentado disminución en todos los dominios de la calidad de vida de personas con EM, así como asociación significativa entre el funcionamiento físico y las variables de discapacidad, fatiga, tono de miembros inferiores y marcha, lo cual afecta negativamente la calidad de vida ⁹. Este grupo poblacional suele experimentar restricciones en la movilidad y las actividades funcionales cotidianas, determinados por problemas físicos, psicológicos, ambientales y económicos ¹⁰.

Se ha encontrado que la fatiga tiene una correlación positiva con la discapacidad y negativa con la independencia funcional ¹¹. Sin embargo, en los pacientes con una indicación de tratamiento para la fatiga primaria relacionada con la EM, los perfiles de fatiga se basan en la gravedad y no en las diversas dimensiones de la fatiga ¹².

Debido a la poca información acerca de la prevalencia de la fatiga y su efecto sobre la funcionalidad del individuo, surge la necesidad de aumentar la comprensión de este síntoma y su impacto.

El objetivo de este estudio fue establecer la relación entre la fatiga y el nivel de independencia funcional en personas colombianas con EM. Esta información puede aportar información importante para el desarrollo de programas de intervención en esta población. Nuestra hipótesis se basa en que existe relación estadísticamente significativa entre la fatiga y el nivel de independencia funcional en personas con EM: a mayor fatiga menor independencia funcional.

Diseño y participantes: Este estudio fue aprobado por los comités de bioética de la Universidad Autónoma de Manizales y la IPS Medicarte de la ciudad de Medellín (Colombia), bajo las normas éticas de la Declaración de Helsinki y la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud colombiano. Los participantes aceptaron y firmaron el consentimiento informado. Se realizó un estudio descriptivo trasversal con alcance correlaciona!, con personas mayores de 18 años, de ambos sexos, con diagnostico confirmado de EM, que al momento de la evaluación tuvieran una puntuación en la Escala Ampliada del Estado de Discapacidad de Kurtzke (EDSS) entre 0 y 8. Se excluyeron personas con enfermedad crónica concomitante que pudiera explicar la presencia de fatiga, tales como falla cardíaca y neumopatías, así como mujeres gestantes y personas con alteración de la conciencia.

Muestra y muestreo: se estimó el tamaño de la muestra sobre una población de 230 personas con EM que pertenecían a la IPS especializada Medicarte en Medellín (Colombia), con un nivel de confianza del 95 %, un poder estadístico del 85 %, una correlación lineal esperada de 0,30 y un porcentaje de pérdida del 10 %, para un tamaño de 107 personas; se realizó muestreo aleatorio simple. En la figura 1 se presenta el flujograma de muestreo de los participantes.

Figura 1

Procedimiento e instrumentos: Se aplicó una encuesta que indagaba sobre información general, aspectos sociodemográficos, contextuales, clínicos y características de la enfermedad. Se aplicó la Escala de Gravedad de la Fatiga (FSS), que permite identificar la presencia de fatiga y su severidad según la percepción de la persona (Fatigue Severita Sale), el índice de Barthel (IB), como medida genérica que valora el nivel de independencia de la persona con respecto a la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria (ABVD), y la escala de Lawton y Brody (ELB) para valorar el nivel de independencia en las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Actualmente estas escalas son ampliamente utilizadas en la literatura mundial con probadas características psicométricas en cuanto a validez, consistencia interna y confiabilidad (13,14), con antecedentes de uso en Latinoamérica y en nuestro país (15,16).

Análisis estadístico: Para el análisis univariado se presentan medias, mediana, rangos y desviación estándar para variables cuantitativas, y tabla de distribución de frecuencia para variables cualitativas. Para el análisis bivariado se realizó prueba de correspondencia con el coeficiente de correlación de Spearman, previa confirmación del supuesto de normalidad con la Prueba de Kolmogorov-Smirnov. Se trabajó test bilateral con un nivel de confianza del 95 %. Las correlaciones menores de 0.30 se consideran poco significativas. La información se procesó en el programa estadístico SPSS 25.0 (Statistical Package for the Social Science). No se presentaron datos perdidos en el análisis de información.

Control de sesgos: Para este fin se adoptaron las siguientes medidas: la lista de números aleatorios del marco muestral (IPS Medicarte) fue generada por un profesional que no participó en la recolección de información; se cumplieron a cabalidad los criterios de inclusión y exclusión de las personas con EM. Se fijó previamente el criterio de reemplazo para aquellas personas seleccionadas que no aceptaran participar en el estudio: llamar el siguiente paciente en la base de datos (marco muestral). Finalmente, la recolección de información fue realizada por un fisioterapeuta, estudiante de Maestría en Neurorehabilitación, debidamente entrenada en las pruebas e instrumentos utilizados en la evaluación.

Participaron 107 personas con EM, principalmente del tipo recaída-remisión, la mayoría mujeres, con un tiempo promedio de evolución de 8,4 años y una edad media de diagnóstico de 35 años. Principalmente afiliados al régimen contributivo de salud, empleados o pensionados por invalidez y viviendo con un familiar. Las principales comorbilidades fueron la hipertensión arterial y el hipotiroidismo, en tanto las principales manifestaciones clínicas fueron, en su orden, la fatiga, compromiso motor y alteraciones de la sensibilidad, manifestaciones visuales y alteración en el control de esfínteres. El 33 % de los pacientes usaba alguna ayuda externa para su desplazamiento (tablas 1 y 2). La media de EDSS fue de 2,26 puntos, ubicando el 34 % de los participantes con examen neurológico normal y el 24 % con ninguna discapacidad o signos mínimos en los sistemas funcionales.

Tabla 1

EDSS: Escala ampliada del estado de discapacidad de Kurtzke.

En la escala FSS se encontró una media global de 45/63, con presencia de fatiga en el 86,3 % de los participantes. La media de la puntuación global del índice de Barthel fue de 87/100 indicando dependencia moderada para ABVD. La Escala de Lawton y Brody obtuvo una media en la puntuación global de 6,67/8, y mostró que la mayoría de los participantes son independientes para AIVD (tabla 1). De esta manera, el 68 % de los participantes refirió fatiga severa; el 52 % mostró algún grado de dependencia en sus ABVD, y el 36 % evidenció algún grado de dependencia en sus AIVD (tabla 2).

Tabla 2

Fuente: elaboración propia.

En el análisis exploratorio de la asociación de fatiga con las características sociodemográficas y clínicas se encontraron diferencias significativas en la percepción de fatiga respecto a uso de ayudas externas, comorbilidades como la diabetes e hipertensión arterial y manifestaciones clínicas como ataxia, alteraciones en el control de esfínteres, compromiso motor y sensitivo, depresión y deterioro cognitivo (p<0.05). Los grupos que usaban ayudas externas y presentaban estas comorbilidades y manifestaciones clínicas mostraron una media mayor de severidad de la fatiga (tabla 3). Se encontró diferencia marginal respecto a situación ocupacional; las personas ocupadas expresaron menor percepción de fatiga (p=0,05).

Tabla 3

U: Prueba de Mann-Whitney; H: Prueba de Kruskal-Wallis.

La severidad de la fatiga mostró correlación moderada, inversamente proporcional, con las ABVD y AIVD (p<0.001), lo cual significa que a mayor percepción de fatiga, menor independencia en las actividades funcionales de la vida diaria. No se encontró correlación significativa entre la fatiga con la edad y tiempo de evolución de la condición clínica (p>0.05) (tabla 4).

Tabla 4

Rho: Coeficiente de correlación de Spearman; Sig: Significancia asintótica bilateral; ABC: Actividades Básicas Cotidianas; AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria.

Se encontró que la fatiga fue el síntoma más predominante. Se halló una relación significativa entre el grado de severidad de la fatiga y las variables de dependencia para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. En cambio, no se evidenció relación significativa con la edad, el sexo y el tiempo de evolución de la EM. Se encontraron diferencias significativas en el nivel de fatiga respecto al uso de ayudas externas, hipertensión arterial, diabetes mellitus, compromiso motor, trastornos de la sensibilidad, alteraciones del control de esfínteres, deterioro cognitivo y depresión.

La fatiga es un síntoma común en personas con EM, pero sus asociaciones con la funcionalidad no han sido tan ampliamente estudiadas.

Este estudio tuvo como objetivo determinar la asociación de la fatiga y el nivel de independencia funcional en personas con EM.

La caracterización sociodemográfica de la muestra concuerda con los resultados de estudios realizados en distintos países ¹⁷, los cuales reportan mayor incidencia de EM en mujeres, con una edad promedio de inicio de 35 años. Lo cual confirma que se trata de una patología que generalmente es diagnóstica durante la adultez temprana y que a menudo impacta sobre la etapa productiva, afectando el bienestar social y económico de la persona ¹⁸.

Las características clínicas presentan similitudes con estudios realizados en Colombia por Toro y colaboradores, en los cuales reportan un alto porcentaje de EM tipo recaída-remisión ¹⁹.

Según la escala de gravedad de fatiga (FSS), se encontró presencia de algún grado de fatiga en el 86,9 % de los participantes, en concordancia con el auto-reporte inicial de fatiga.

Se evidencia una mayor media de FFS en las personas que referían alteraciones en la sensibilidad, deterioro cognitivo, síntomas motores y depresión, siendo estos dos últimos ampliamente asociados con altos niveles de fatiga ^20),(21.

Varios autores encontraron que los síntomas depresivos fueron predictores del impacto de la fatiga total y cognitiva en una muestra de personas con EM ^2),(22),(23.

Mills y colaboradores describen los síntomas motores (disminución de la fuerza máxima, la potencia, la precisión o la velocidad, falta de coordinación, temblor) y síntomas cognitivos (disminución del tiempo de reacción, falta de atención, disfasia nominal y otros problemas de memoria) como manifestaciones propias de la fatiga en personas con EM ^24),(25.

No se encontró una correlación significativa entre la severidad de la fatiga, la edad y el tiempo de evolución. Otros autores informaron que la edad y la duración de la enfermedad no estaban relacionadas con la fatiga. Esto permite sugerir que la fatiga puede ser experimentada durante todo el curso de la enfermedad independientemente de estas variables ^4),(23),(26.

La dependencia para las actividades básicas e instrumentales tiene un gran impacto en la calidad de vida, roles sociales y en bienestar de la familia ⁶. En este estudio más de la mitad de los individuos fueron dependientes para las ABVD en algún grado según el Índice de Barthel, y un 36,4 % tenía un grado de dependencia para las AIDV según la Escala de Lawton.

Mansson y colaboradores encontraron que las deficiencias motoras como la debilidad muscular pueden comprometer la capacidad de completar las ABVD, y las AIVD lo cual coincide con los hallazgos de este estudio en el que más del 60 % de las participantes presentaban compromiso motor ²⁷. Los síntomas motores podrían estar relacionados con mayores requerimientos de tiempo y gasto energético para la realización de algunas tareas ²⁸.

La severidad de la fatiga mostró tener una correlación significativa con un mayor grado de dependencia funcional para las ABVD y para las AIVD; similar a lo encontrado por otros autores, que han identificado el impacto negativo de la fatiga a nivel social, emocional, cognitivo y de funcionamiento físico, y han encontrado la limitación funcional como un fuerte predictor para fatiga física ^2),(6.

De igual forma, Garg y colaboradores encontraron que las personas con altos niveles de fatiga tenían mayores deficiencias en la medidas objetivas y auto-informadas de movilidad e impactaba de forma negativa la funcionalidad en diversas AVD, y adicionalmente generaba restricciones en la participación ⁵.

Este estudio contó con una muestra aleatoria representativa de una población con esclerosis múltiple, y se obtuvieron resultados similares a los obtenidos en estudios realizados en poblaciones con diversas características sociodemográficas. Esto permite inferir que la fatiga impacta de manera negativa la funcionalidad de las personas con EM.

Se abre la puerta a la realización de estudios más amplios, como estudios de cohorte prospectivos, en los cuales se analice la influencia de otras variables en los niveles de funcionalidad e independencia de las personas con EM, relacionadas con funciones y estructuras corporales (deficiencias), actividades (limitaciones) y participación (restricciones sociales), en el marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la OMS (CIF-OMS) ²⁹.

Es necesario profundizar en la investigación de factores que generan impacto sobre los niveles de fatiga y generar estrategias para la planificación de programas de intervención de esta a nivel médico y terapéutico, debido a que afecta de manera significativa la funcionalidad de las personas con EM.

La evaluación y detección de la fatiga desde estadios iniciales y el control de otras manifestaciones de la EM como la depresión y el compromiso motor podría tener un efecto positivo en su tratamiento.

Este estudio se limitó a medir la funcionalidad con base en actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, excluyendo otros elementos de participación importantes para el desarrollo de las personas, las cuales podrían verse altamente afectadas por la presencia de la fatiga. La funcionalidad y la independencia pueden ser afectadas por múltiples factores, los cuales deben ser tenidos en cuenta en futuros estudios para tener resultados sin sesgos.