El estigma es la unión entre un atributo y un estereotipo ¹². El atributo es la marca que define a una persona como miembro de un grupo estigmatizado (por ejemplo; tener diabetes), y el estereotipo es un conjunto de creencias socialmente construidas que se relacionan con dicha marca. Los estereotipos asociados a la diabetes enfatizan la responsabilidad individual de los pacientes por padecer la enfermedad por sobre los aspectos sociales involucrados en ella ¹⁹. Este tipo de estereotipos generan condiciones propicias para la aparición de estigma y discriminación. Cuando las personas perciben que una condición es de responsabilidad de quienes la padecen, desarrollan actitudes más negativas y menos compasivas hacia ellos, experimentan más emociones negativas (por ejemplo, rabia) y menos motivación para prestarles ayuda que cuando perciben que la condición se debe a factores menos controlables (por ejemplo, factores genéticos) ²⁰. Si bien estos estereotipos son más frecuentes en pacientes con diabetes tipo 2, también se ha visto en pacientes con diabetes tipo 1, pese a que este cuadro no está asociado al estilo de vida ¹⁰.

Además de la responsabilidad individual, también se ha señalado que la discapacidad sería parte del estigma asociado a esta enfermedad ²¹. Esto alude a que las personas con diabetes no serían consideradas capaces de realizar una vida normal, tendrían elevado riesgo de muerte e, incluso, en algunas culturas son vistas como menos deseables para contraer matrimonio o cuidar niños.

El estigma asociado a la diabetes puede operar en diferentes niveles ¹³: (i) nivel individual, (ii) nivel interpersonal y (iii) nivel estructural. Una de las formas del estigma individual es el autoestigma. Este hace referencia al grado en que las personas aplican a sí mismas los estereotipos que existen respecto de una determinada condición. Desde este punto de vista, las personas con diabetes pueden desarrollar sentimientos de culpa o vergüenza por padecer la enfermedad, debido al componente de responsabilidad individual presente en los estereotipos asociados a esta, o bien experimentar temor a ser tratadas de forma diferente en futuras interacciones (i,e., estigma anticipado). El estigma interpersonal ocurre cuando una persona es víctima de tratos discriminatorios por otros. En este sentido, la literatura ha mostrado que las personas con diabetes perciben un trato desigual de parte de sus amigos y conocidos por tener la enfermedad ^22,23. Por otro lado, el estigma estructural incluye las prácticas institucionales, leyes o políticas sociales que colocan a ciertos grupos en condición de desventaja. Se ha documentado que los pacientes con diabetes perciben que se les niega el acceso a seguros de vida o salud debido a su enfermedad, se sienten excluidos de instituciones militares y piensan que debido a su condición no progresaran en su trabajo (22).

Actualmente existen tres escalas específicas para evaluar el estigma asociado a la diabetes que han mostrados evidencia de su validez y confiabilidad. Dos de ellas se enfocan específicamente en autoestigma ^24,25, mientras que la tercera abarca elementos individuales e interpersonales. Esta última, denominada Diabetes Stigma Scale (DSAS)(23), está conformada por tres factores (i.e., trato diferente, culpa y juicio y autoestigma) y posee una versión para pacientes con diabetes tipo1 (DSAS 1) ²⁶ y otra para pacientes con diabetes tipo 2 (DSAS 2) ²³.

El estigma asociado a la diabetes puede influir negativamente sobre la autoeficacia, autoestima, estrés y salud mental de los pacientes que padecen la enfermedad. Todos estos aspectos se han asociado al control metabólico y a conductas relevantes para el manejo de la enfermedad.

El automanejo de la enfermedad es uno de los pilares del tratamiento de la diabetes ³⁷. Un paciente que logra manejar su enfermedad debería, entre otras cosas, incorporar un estilo de vida saludable (nutrición y ejercicio), adherir a su terapia farmacológica, monitorizar sus niveles de glicemia y prevenir complicaciones (agudas y crónicas) de la enfermedad.

Puhl, Himmelstein ²⁹ mostraron una relación negativa y significativa entre la percepción de estigma individual asociado a la diabetes y comportamientos de automanejo. Holmes-Truscott, Ventura ³¹ reportaron un efecto negativo de la percepción de estigma hacia la diabetes sobre la adherencia a las recomendaciones dietéticas tanto en pacientes con diabetes tipo 1 como tipo 2. Kato, Fujimaki ³⁸ también encontraron una asociación significativa entre estigma y la capacidad de los pacientes para involucrarse en conductas de automanejo. Adicionalmente, se ha sugerido que el estigma vinculado a la diabetes podría constituir una barrera para el uso de insulina en pacientes con diabetes tipo 2, lo cual también perjudicaría el curso de la enfermedad ³⁹.

La percepción de estigma también puede influir negativamente en el uso de servicios de salud en pacientes con diabetes. Sin embargo, la mayoría de los estudios en esta área han evaluado discriminación respecto a otros aspectos de la identidad, como por ejemplo, raza o nivel socioeconómico ^40,41. Estos han mostrado que la percepción de discriminación se asocia a un menor número de visitas a los centros de salud para controlar la diabetes, así como menor frecuencia en la realización de pruebas de hemoglobina glicosilada y exámenes oftalmológicos.

Considerado el efecto del estigma sobre factores psicosociales, es posible que su impacto sobre el comportamiento se encuentre mediado por tales aspectos. Por ejemplo, existe amplia evidencia sobre el impacto de la autoeficacia en los comportamientos de automanejo ^27,42; por lo que el efecto del estigma sobre dichos comportamientos podría derivar de su efecto negativo sobre la autoeficacia en pacientes con diabetes.

La percepción de estigma y discriminación se asocia a mayor reactividad cardiovascular, activación del eje hipotálamo hipofisario, alteraciones de la respuesta inmune y mayor carga alostática, todos los cuales se han relacionado con efectos negativos sobre la salud ¹⁷. La evidencia vinculada a las consecuencias fisiológicas del estigma en pacientes con diabetes es escasa; sin embargo, existen algunos estudios que han abordado el efecto de la discriminación y el estrés sobre la reactividad cardiovascular y la respuesta inmune en estos pacientes.

La reactividad cardiovascular se refiere a las diferencias observadas en la frecuencia cardíaca, la presión arterial u otro indicador de función cardiovascular entre periodos de descanso y estrés ¹⁷. Wagner, Lampert ⁴³ mostraron que la experiencia prolongada de discriminación racial en pacientes con diabetes se asocia a mayor respuesta parasimpática y menor variabilidad en la frecuencia cardíaca, lo cual es un predictor de mortalidad cardiovascular. En el caso de la presión arterial, Wagner, Tennen ⁴⁴ encontraron que la percepción de discriminación racial en pacientes con diabetes incrementaba la presión arterial tanto en los períodos de vigilia como en los periodos de sueño, lo cual ha sido asociado a la aparición de hipertensión arterial ¹⁷. Estos dos efectos pueden derivar de la activación de diferentes regiones del cerebro en respuesta a los fenómenos de discriminación, como la amígdala o los ganglios basales ¹⁷.

La percepción de discriminación también puede aumentar los niveles de ciertos marcadores de inflamación sistémica como la Interleukina-6 (IL-6) ¹⁷. La IL-6 incrementa la resistencia a la insulina y disminuye la expresión de genes involucrados en el transporte de glucosa inducido por insulina, lo cual podría derivar en cuadros hiperglicemia ⁴⁵. Si bien los pacientes con diabetes poseen un estado basal de inflamación, frente a un estímulo estresante sus niveles de IL 6 pueden incrementarse aún más ^{(45, 46)}. Esto podría contribuir a explicar la relación positiva que algunos estudios han mostrado entre percepción de discriminación en pacientes con diabetes y niveles altos de hemoglobina glicosilada tanto en pacientes con diabetes tipo 1 como tipo 2 ^9,30.

Existen diferentes factores que pueden facilitar la aparición de estigma hacia la diabetes. Uno de ellos son los estereotipos asociados a la enfermedad que enfatizan la responsabilidad individual. Sin embargo, existen otros elementos que pueden contribuir en este aspecto y que aún no han sido explorados; por ejemplo, el grado en que se percibe que este grupo se aparta de aquello que es socialmente deseado o la percepción de que quienes padecen la enfermedad no son socialmente productivos. Comprender mejor aquellos aspectos detonantes del estigma vinculado a la diabetes podría ser útil al momento de planificar campañas comunicacionales destinadas a combatir este fenómeno.

Al igual que en otras condiciones, en el caso de la diabetes, el estigma opera en múltiples niveles (i.e., individual, interpersonal y estructural). Tales niveles guardan una estrecha relación entre sí. Por ejemplo, una persona que conoce los estereotipos sobre la enfermedad podría desarrollar estigma individual y ser más sensible a las situaciones de discriminación en su vida diaria, y posiblemente más proclive a interpretar situaciones sociales como discriminatorias. La investigación que aborda la conexión entre los diferentes niveles en que opera el estigma es inexistente en pacientes con diabetes, por lo que es necesario avanzar en esta área, así como también profundizar en aquellas manifestaciones del estigma menos exploradas, como podrían ser el estigma anticipado o el estigma estructural.

La percepción de estigma en pacientes con diabetes afecta negativamente aspectos psicosociales, conductuales y fisiológicos, que pueden interactuar entre sí para producir resultados negativos en la salud de estos pacientes. Por ejemplo, el estigma reduce la autoeficacia de los pacientes con diabetes, lo que a su vez afecta negativamente la adherencia a comportamientos de automanejo y el logro de una adecuada compensación metabólica ⁴². De la misma forma una mayor exposición a estrés psicológico puede provocar procesos fisiológicos y desencadenar cuadros de hiperglicemia. La investigación que ha explorado relaciones como estas es limitada, pero resulta necesaria para comprender mejor este fenómeno e intervenir sobre él.

El estudio del estigma asociado a la diabetes es complejo. Esta revisión abordó particularmente las consecuencias en quienes son víctimas de él. Sin embargo, también es relevante incorporar la experiencia de quienes pueden ejercer el estigma considerando tanto la población general como trabajadores de salud. En este aspecto, la evidencia es muy limitada; sin embargo, se ha visto que los trabajadores de salud reconocen la existencia de estigma en torno a la enfermedad ⁴⁷. El rol de los profesionales de salud es clave para combatir el estigma. Por ejemplo, mantener buena comunicación en salud con los pacientes y estimular su autoestima podría moderar las consecuencias negativas del estigma ³¹.

Finalmente, es importante notar que el estigma relacionado a la diabetes posee variaciones culturales ¹¹, probablemente debido a que se encuentra ligado a estereotipos socialmente construidos. Actualmente, la evidencia en este tema proviene principalmente de Australia, Estados Unidos y Japón, mientras que en América Latina, permanece casi inexplorado. Resulta imprescindible avanzar en esta área, considerando la alta prevalencia de la enfermedad y su bajo control en los países de la región.

Si bien, esta revisión narrativa orienta sobre las consecuencias del estigma asociado a la diabetes y sobre algunos desafíos que existen en esta área; sin embargo, posee limitaciones que deben ser consideradas. Este trabajo sintetiza un conjunto selecto de estudios por lo que es necesario avanzar hacia estrategias más sistemáticas que permitan comprender mejor este fenómeno. A esto se suma la variabilidad en como se ha abordado el estigma entorno a la diabetes lo que dificulta la síntesis de evidencia al respecto. Pese a que esta revisión distingue conceptualmente entre los niveles en que opera el estigma asociado a esta condición, aún es necesario avanzar en una operacionalización más precisa de este constructo y las dimensiones que los integran. Esto permitiría diferenciar mejor el efecto que poseen las diferentes facetas del estigma sobre la salud de las personas con diabetes.